Európska charta pacientov postihnutých demenciou a tých, ktorí sa o nich starajú

Deklarácia Alzheimer Europe bola diskutovaná na výročnom zjazde Európskej alzheimerovskej asociácie v Luzerne (7. - 9. máj 1998)

Európska alzheimerovská asociácia reprezentuje 3,5 miliónov ľudí postihnutých demenciami a ich rodiny vo viac ako 20 európskych krajinách. Ako občania Európy majú právo na to, aby ich potreby boli rešpektované. Európska alzheimerovská asociácia uznáva, že demencie sú chronickým ochorením, ktoré spôsobuje obmedzenie a stratu sebestačnosti so všetkými sociálnymi dôsledkami. Preto sa Európska alzheimerovská spoločnosť zasadzuje o presadzovanie práv a napĺňanie potrieb ľudí postihnutých demenciami a tých, ktorí sa o nich starajú v každej európskej krajine.

 

1. Ľudia s Alzheimerovou chorobou a inými formami demencie potrebujú:

  • správnu a včasnú diagnózu,
  • dostatok informácií a porozumenie,
  • zdravotné a sociálne služby.

Majú právo na to, aby sa podieľali na rozhodnutiach o svojom vlastnom živote, na právnu ochranu a čo najlepšie zdravotné a sociálne služby dostupné v ich krajine.

 

2. Opatrovatelia a rodinní príslušníci potrebujú:

  • informácie a porozumenie,
  • spoločenské ocenenie ich unikátnej úlohy a ich významu pre poskytovanie starostlivosti,
  • rešpektovanie ich vlastných potrieb,
  • dostupnosť zdravotníckych a sociálnych služieb,
  • finančnú pomoc.

Opatrovatelia a rodinní príslušníci sú kľúčovým článkom v starostlivosti o pacientov postihnutých demenciami. Majú preto právo na to, aby ich úloha bola rešpektovaná a spoločensky ocenená, aby ich názor bol rešpektovaný pri rozhodovaní a zaisťovaní ďalšej starostlivosti a služieb.

 

3. Ľudia s demenciami potrebujú spektrum zdravotníckych a sociálnych služieb, a to hlavne:

  • včasné a presné stanovenie diagnózy a odstránenie liečiteľných ochorení či príznakov,
  • dostupnosť bežnej medikamentóznej terapie,
  • dostupnosť špecializovanej neurologickej a psychiatrickej starostlivosti,
  • denné centrá a domácu starostlivosť,
  • respitnú starostlivosť pre rodinných opatrovateľov,
  • citlivú a správnu starostlivosť o umierajúcich.

 

4. Systém sociálnej starostlivosti a sociálneho zabezpečenia v každej európskej krajine by mal garantovať:

  • uznanie finančných nákladov spojených so starostlivosťou o pacientov postihnutých demenciami, ktoré vynakladá sám postihnutý i jeho rodina,
  • informácie a nediskriminovaný prístup k sociálnym výhodám pre zdravotne postihnutých, ktoré sú dostupné v ich krajine,
  • finančnú podporu pre mladších postihnutých demenciami a ich rodiny,
  • primeranú finančnú podporu pre rodinných opatrovateľov.

 

5. Zvýšenie informovanosti a vzdelania je základom pre lepšiu starostlivosť o pacientov postihnutých demenciami.

  • Je nutné zlepšiť informovanosť širokej verejnosti - to je základom k porozumeniu tejto problematiky a pre odstránenie predsudkov a diskriminácie.
  • Je potrebné zaistiť dostatok informácií pre rodinných opatrovateľov.
  • Je potrebné zaistiť komplexné edukačné programy o problematike demencie pre lekára a ostatných zdravotníckych profesionálov.
  • Je potrebné vypracovať vzdelávacie a výcvikové programy pre ošetrujúci personál a zdravotné sestry.

 

6. Výskum biologických, klinických a psychosociálnych aspektov demencií je zásadnou podmienkou pre zlepšenie starostlivosti a liečenia a tiež jedinou možnou cestou k nájdeniu kauzálneho lieku.

  • Výskumné priority by sa mali zamerať podľa potrieb pacientov postihnutých demenciami a ich rodín.
  • Výskumné programy by mali rešpektovať pacientov postihnutých demenciami a ich rodinných príslušníkov ako aktívnych účastníkov.
  • Výskum musí byť založený na etických zásadách a musí rešpektovať dôležitosť súhlasu.
  • Výskum by mal byť vždy zameraný na praktické výstupy.

 

7. Európska alzheimerovská asociácia a jej členovia chcú vyššie uvedené ciele dosiahnuť:

  • spoluprácou s profesionálmi v oblasti zdravotníctva i sociálnych služieb
  • presadzovaním potrieb pacientov postihnutých demenciami a ich rodín v kontakte s národnými vládami a parlamentami,
  • presadzovaním potrieb pacientov postihnutých demenciami a ich rodín v rámci Európskej komisie a Európskeho parlamentu,
  • podporou výskumu, presadzovaním nových stratégií, rozširovaním informácií a skúseností z praxe,
  • podporou rodinných opatrovateľov, podporou medzigeneračnej solidarity
  • spoluprácou k zlepšeniu situácie pacientov postihnutých demenciami, ktorá povedie k presadzovaniu ich dôstojnosti, nezávislosti, autonómie a bezpečnosti.